Dia Mundial da Doença Rara – 28 de fevereiro

Você conhece alguém que tem Acromegalia? Ou já ouviu falar em Tumor Neuroendócrino? Elas são exemplos de doenças crônicas e raras. Hoje, 28 de fevereiro, é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data visa dar visibilidade a um conjunto de doenças frequentemente negligenciadas. Seus sintomas são confundidos com outras enfermidades ou simplesmente mal interpretados, afetando a milhões de pessoas.  A data selecionada inicialmente foi 29 de fevereiro, exatamente porque 29 de fevereiro também é um dia raro, só ocorrendo em anos bissextos.

A Organização Mundial de Saúde (OMS) classifica essas enfermidades seguindo quatro principais fatores, são eles: incidência, raridade, gravidade e diversidade. Estima-se que 8% da população mundial padeça de algum tipo de doença rara. O Brasil tem mais de 15 milhões de pessoas portadoras de algum tipo de doença rara, elas têm origem genética e se manifestam nos primeiros anos de vida.

Alguns exemplos de doença rara são: Lúpus, a Doença de Crohn, Esclerose Múltipla, Fibrose Cística e a Epidermólise Bolhosa. No país, o diagnóstico dessas enfermidades geralmente é tardio, isso se dá por conta por conta da escassez de médicos especializados, além do alto custo do tratamento.

O Ministério da Saúde, através da Portaria nº 199/2.014, estabeleceu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no setor do Sistema Único de Saúde (SUS) e criou incentivos financeiros de custeio.

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As pós-graduações da POSFG são certificadas pelo Ministério da Educação (MEC). A formação de especialista será concedida após aprovação na prova de título. Além disso, é necessário que o médico preencha todos os pré-requisitos exigidos pela sociedade brasileira da especialidade em questão.

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